Livsvilkår og hverdag for mennesker med autisme

Hvordan behandles autisme?

I dag findes der ikke nogen behandling eller kur mod autisme. Mange mennesker med autisme behandles til gengæld med medicin for de følgelidelser og –sygdomme, som mange mennesker med autisme har eller udvikler, f.eks. angst, depression og OCD.
Desuden kan forældre, pædagoger, lærere og andre, der er omkring mennesker med autisme i hverdagen, gøre meget for, at mennesker med autisme trives bedst muligt. De kan f.eks. hjælpe med at skabe struktur og overskuelighed i hverdagen.
Nyere forskning har f.eks. vist, at forældre, der lærer metoder til at kommunikere og interagere med helt små børn med autisme, kan ’bremse’ udviklingen af autisme, så børnene, hvis forældre er blevet undervist i kommunikation, flere år senere generelt har en mildere form for autisme end de øvrige børn. Det fremgår af artiklen ”Autisme kan behandles bedre med kommunikation” i Information (se kilder).
I Storbritannien har man i en del år brugt en metode, kaldet Intensive Interaction, der også handler om at kommunikere og interagere med mennesker med autisme på andre måder end dem, andre mennesker kommunikerer på. Det kræver, at pædagoger, lærere og forældre lytter mere til børnene med autisme og bliver bedre til at afkode og forstå deres verdensbillede og opfattelse af virkeligheden. Metoden beskrives af en dansk psykolog med speciale i autisme i aviskronikken ”Autister er hele mennesker – uanset om de kan arbejde eller ej” i Politiken (se kilder).
Forskning viser også, at musikterapi kan gøre børn med autisme gladere og bedre til at kommunikere og indgå i sociale sammenhænge, gavne deres relation til familien og gøre det lettere for dem at klare skolearbejdet.
Forskere i blandt andet genetik arbejder desuden fortsat på at finde frem til vacciner eller kure mod de forskelligartede sygdomme og afvigelser, der gemmer sig bag den brede betegnelse autisme.

Hvilke vanskeligheder oplever børn med autisme i skolen?

Mange børn med autisme oplever, at det er svært at gå i almindelig folkeskole. Flere børn med vanskeligheder som f.eks. autisme er siden 2013 blevet placeret i almindelige klasser eller specialklasser på folkeskoler i stedet for på specialskoler, fordi et flertal i Folketinget vedtog, at flere børn skal inkluderes i folkeskolen. Landsforeningen Autisme har siden oplevet, at mange af deres medlemmers børn ikke kan klare at gå i skole, blandt andet fordi skoledagen i folkeskolen mangler den struktur og overskuelighed, som børn med autisme har brug for. Både forældre og lærere har desuden givet udtryk for, at lærerne mangler viden om autisme og desuden mangler tid til at tage hensyn til de elever, der har særlige behov.
Ifølge Landsforeningen Autisme oplever mange børn og unge angst fra 7-10 års alderen, fordi de ikke får den rette støtte i deres skoletilbud og oplever nederlag. Den manglende støtte kan betyde, at de bliver sansemæssigt overstimuleret og ikke kan socialisere med andre, og at de derfor trækker sig ind i sig selv og bliver ensomme og angste.
Undersøgelser foretaget af Landsforeningen Autisme i 2015 og 2016 viser, at hver tredje elev med autisme, som går i folkeskole, har skoleangst og derfor ikke vil i skole. På specialskolerne gælder det 15 %. En rapport fra Socialstyrelsen om Børn med autisme og skolevægring (se kilder) viser også, at mange børn med autisme ikke magter at gå i skole, og at det ofte skyldes angst, for en dels vedkommende fremprovokeret af manglende struktur og manglende støtte fra personalets side.
Samstemmende hermed modtog Klagenævnet for Specialundervisning (se kilder) i 2016 flere klager over kommunernes afgørelser om specialundervisning end året før, og de hele 30 % af disse klager drejede sig om børn og unge med autisme.

Hvilke vanskeligheder oplever mennesker med autisme i forhold til uddannelse og arbejde?

En rundspørge foretaget af Landsforeningen Autisme og Det Nationale Autismeinstitut om forsørgelsesgrundlaget blandt mennesker med autisme (se kilder) har vist, at kun hver tiende er i ordinær beskæftigelse på fuldtid eller deltid, og at det især er mennesker med Aspergers syndrom og normal intelligens, som det lykkes for at komme ud på arbejdsmarkedet. Langt de fleste mennesker med autisme er altså ikke på arbejdsmarkedet og kan ikke forsørge sig selv, selv om langt de fleste ønsker netop det. For nogle går problemet tilbage til folkeskole og ungdomsuddannelse, hvor de har haft svært ved at gennemføre skolegangen, fordi de har manglet støtte og har følt sig ensomme. For andre opstår problemet, når de skal videre i uddannelsessystemet, og når de søger arbejde. For mange med autisme er de almindelige sociale spilleregler på en arbejdsplads vanskelige at forstå og følge, og mange har brug for mere overskuelig, struktur og klare regler, end de fleste arbejdspladser umiddelbart tilbyder.

Hvilke vanskeligheder oplever forældre til børn med autisme?

Mange forældre til børn med autisme oplever, at det er svært at få den hjælp og støtte til deres børn, som barnet har behov for. De bruger meget energi på at sætte sig ind i love og regler, anke afgørelser fra kommunen og gå til møder på skolen, hos lægen, psykologen og kommunen. I en spørgeskemaundersøgelse foretaget af Landsforeningen Autisme beskriver 915 ud af 1.202 forældre, at de har fået psykiske lidelser som direkte følge af den behandling, de er blevet mødt med af det offentlige, når de har søgt om hjælp til deres handikappede barn. I alt svarer 381, at de lider af depression, og 329 at de lider af angst. Samtidig svarer 835, at de lider af stress, og 125 at de har udviklet PTSD (posttraumatisk stress syndrom). Undersøgelsen refereres i artiklen ”Alt det, andre tager for givet, er en kamp herhjemme” (se kilder). Heraf fremgår det også, at en anden undersøgelse viser, at familielivet i familier med børn med autisme er mere præget af stress end hos andre familier.
Det kan være en ekstra vanskelighed i familier med børn med autisme, at en del af forældrene i disse familier også har autisme. En del voksne bliver først, når deres barn får en autismediagnose, klar over, at de selv har nogle af de samme symptomer eller træk, f.eks. ensomhed, underlige vaner og særinteresser, og de bliver herefter udredt og får f.eks. diagnosen Aspergers syndrom.

Hvordan kan børn med autisme inkluderes i folkeskolen?

Børn med autisme kan inkluderes i skolen ved, at der er lærere og pædagoger med viden om autisme, og som har ressourcer og tid til at indrette undervisningen og dagens forløb efter børnenes behov. Det kan f.eks. handle om at bruge visuel støtte i form af særlige skemaer, at give elever med autisme mulighed for at sidde afskærmet eller for sig selv i perioder af skoledagen, at skærme dem mod for mange sanseindtryk og at guide og hjælpe dem med at skabe relationer til de andre elever.
En måde at skabe et skoletilbud, som passer godt både til børn med autisme og børn uden, er at bruge den såkaldte Nest-model, som er udviklet i New York i USA. Tanken bag Nest-klasserne er, at børn har brug for en tryg rede – på engelsk ’nest’ – for at kunne udvikle sig socialt og tilegne sig viden. Erfaringerne fra New York viser også, at børn, der ikke har autisme, også klarer sig bedre fagligt, socialt og adfærdsmæssigt i en Nest-klasse. Nest-metoden afprøves i Danmark (se kilder) på Katrinebjergskolen i Aarhus, hvor man i august 2016 oprettede to 0.klasser som Nest-klasser – hver klasse med fire børn med autisme og 12 uden. Det er håbet, at programmet herfra kan udbredes til andre skoler i Danmark og på den måde hjælpe på inklusionen af børn med autisme i folkeskolen.

Hvordan kan unge med autisme inkluderes på ungdomsuddannelserne?

En del unge med autisme kan gennemføre en såkaldt Ungdomsuddannelse for Unge med særlige behov, også kaldet Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU).
For unge med autisme, som har normal intelligens, vil det være mere oplagt at gennemføre en almindelig ungdomsuddannelse. Det er imidlertid meget vanskeligt for unge med autisme at gå i normale gymnasie- og htx-klasser, fordi forløbene er for ustrukturerede, og der er for mange elever i klasserne. Det kan unge med autisme typisk ikke rumme, og derfor falder mange fra, hvis de forsøger at gennemføre en ungdomsuddannelse i en normal klasse. De senere år er der derfor oprettet i alt syv
autisme-klasser på ungdomsuddannelser rundt om i landet, og fra august 2017 kommer der yderligere tre klasser til. I klasserne er der færre elever, typisk 12-16, klasserne har tilknyttet to lærere hele skoledagen, også i frikvartererne, hvor de unge får hjælp til at bygge bro til kammeraterne, og desuden er der tilknyttet en støtteperson. Klasserne findes på forskellige ungdomsuddannelser som Hf, STX, HTX og HHX, og erfaringerne er gode. Det kan dog være et problem for nogle af eleverne, at de har lang transporttid, da klasserne ikke findes over hele landet, og lang transporttid kan give unge med autisme stress og angst.

Hvordan kan mennesker med autisme inkluderes på arbejdsmarkedet?

Mennesker med autisme kan inkluderes på arbejdsmarkedet, hvis de får hjælp til at finde arbejdsopgaver og -funktioner, som passer godt med deres særlige behov og evner, og hvis virksomhederne får hjælp til at indrette sig, så mennesker med autisme kan trives på virksomheden. Det har vist sig, at især it-virksomheder ofte kan finde funktioner, som personer med autisme har særlige forudsætninger for at udfylde. Det viser erfaringer fra flere projekter, bl.a.:
- AspIT (se kilder): En
specialiseret it-uddannelse for unge med Aspergers syndrom og særlige behov. Uddannelsen tilbydes i ti byer og er alle steder forankret på en erhvervsskole. Eleverne får en uddannelse i it med fokus på det, der interesserer den enkelte. Undervejs kommer de i praktik i virksomheder, som har brug for deres kompetencer, og det baner vej for ansættelser. Virksomheder som Lego, Siemens og IBM samt en del mindre virksomheder har ansat tidligere elever fra AspIT, og i alt får omkring 80 % af eleverne på AspIT en tilknytning til arbejdsmarkedet.
- Projekt Opportunity: Et projekt udviklet af Det Nationale Autismeinstitut under Landsforeningen Autisme og Novo Nordisk. Projektet har til formål at matche mennesker med autisme med virksomheder, hvor de har behov for ansatte, som er gode til at holde fokus, opdage fejl, se på tværs af systemer og se detaljer, hvilket er egenskaber, som er typiske for mennesker med autisme. Projektet støtter desuden den ansatte med autisme i at klare det sociale på virksomheden. Et eksempel på en person med autisme, der er kommet i arbejde via Project Opportunity, er 28-årige Louise Wille, som medvirkede i DR-dokumentar-serien ”De skjulte talenter”, og hvis historie også beskrives i artikler på den tilhørende temaside på DR’s hjemmeside (se kilder). Hun har fået job som kvalitetsdatakontrollør hos Novo Nordisk. Hun får støtte til i form af papirer, som trin for trin forklarer hendes opgaver, samt procedurer, hun kan ty til, hvis der sker ændringer, som stresser hende. Hendes kolleger har desuden fået instruktioner i, hvordan de kan hjælpe hende.